Educación

No es un secreto que una gran cantidad de padres tienen dificultades para obtener la educación relevante para sus hijos que sufren enfermedades graves. Sucede incluso a pesar del hecho de que la mayoría de los padres y maestros quieren hacer para los niños todo lo mejor posible.

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Educación

No es un secreto que muchos padres tienen dificultades para obtener la educación adecuada para sus hijos que sufren enfermedades graves. Sucede incluso a pesar del hecho de que la mayoría de los padres y maestros quieren hacer para los niños todo lo mejor posible. Lo que previene? A veces, estas son las reglas para las cuales funcionan las instituciones educativas públicas. A veces es una falta de conocimiento sobre el síndrome de Hunter (y otras enfermedades que llevan a los niños a la discapacidad) de los padres o maestros. A veces es la desconfianza de los maestros y padres a los niños con un grave deterioro de desarrollo.

Aprendizaje estimulante temprano

Dada la naturaleza acumulativa de la enfermedad, es muy importante comenzar a hacer el niño lo antes posible. Los bebés y los niños muy pequeños que sufren de mucopolisacárideosis pueden dominar mejor varias habilidades que los niños mayores que utilizan programas estimulantes que movilizan el máximo de las posibilidades intelectuales del niño. Esto es especialmente importante en el caso de enfermedades en las que se observan períodos sin progreso visible. Es necesario comenzar a enseñar al niño precisamente en el programa estimulante inmediatamente después del diagnóstico.

Planificación y control

Con formas graves de mucopolisacáridosis debido a una regresión bastante rápida en las habilidades y peculiaridades de comportamiento en instituciones educativas, cambios en el comportamiento del niño. Es necesario en todos los sentidos de fomentar el deseo de un niño a estudiar, su participación en la vida pública y la preservación de las habilidades previamente adquiridas.

El espacio de capacitación y los métodos de capacitación deben adaptarse constantemente a las dificultades del niño que expresan en la restricción de la movilidad, complicado por el proceso de percepción y conocimiento, así como los problemas de comportamiento.

Los maestros a menudo necesitan apoyo adicional para aceptar restricciones en las habilidades del niño, la progresión de su enfermedad, para no exigir de un niño que simplemente no sea capaz. El proceso de planificación y desarrollo de un programa educativo puede ser difícil para el personal educativo comprometido con los niños que sufren de enfermedades progresivas. Después de todo, el sistema de educación tradicional se centra en mejorar las habilidades y una atención significativamente menor de atención al apoyo a las habilidades ya recibidas.

Problemas médicos

Al planificar un programa de capacitación, se debe prestar atención a los problemas de movilidad, pérdida auditiva y visión. La institución educativa debe tener maestros especializados en trabajar con niños con pérdida de visión y audición. Los problemas de movilidad limitada y otras restricciones físicas debidas a la enfermedad deben permitirse con consultas con los médicos. La distribución de niños con mukopoliimacárideosis en clases o grupos, planificando su participación en ciertos proyectos (por ejemplo, en proyectos de arte), de tal manera que los niños enfermos puedan ser capaces de comunicarse tanto como sea posible con sus compañeros sanos como sea posible. .

Problemas de comportamiento

Los problemas de comportamiento en los niños con mucopolisacárideosis son mucho más interpretables por el personal de las instituciones educativas como un auslamiento, en lugar de una manifestación de la enfermedad. La mayoría de los problemas de comportamiento en niños con mucopolisacáridosis grave causados ​​por manifestaciones neurológicas de enfermedades, desventaja de la comprensión, dificultades de comunicación o restricciones sensoriales.

Para resolver estos problemas, el personal de la institución educativa debe aplicar el enfoque más bien intervencionista, en lugar de disciplinario. Llamar a un niño «En la alfombra» al director, profesor y t.D. - Una forma muy ineficiente de resolver problemas causados ​​por la enfermedad. Las dificultades de conducta deben considerarse como una complicación de una naturaleza médica, y no como un delito. La solución de algunos problemas de comportamiento puede ayudar significativamente a cambiar los métodos de aula y capacitación. Los maestros pueden necesitar asistencia consultiva para superar la hiperactividad, la inquietud y la imaginidad de su. Los maestros deben poseer los principios de la gestión y el mantenimiento del comportamiento de los niños. Para mantener el comportamiento relevante, se debe hacer un énfasis para cambiar el medio ambiente en la sala para las clases (o el aula) y la fijación de habilidades de comportamiento.

Socialización

La asistencia escolar y la socialización de los niños deben ser alentados y estimulados por la introducción de ciertas habilidades sociales. La independencia del niño debe ser apoyada. Los maestros pueden hacer mucho para aprobar el comportamiento del niño a través de acciones educativas, como la capacitación conjunta y el apoyo alentador para todos los niños en el aula. En la adolescencia, se necesita educación y apoyo adicional, especialmente para adolescentes con una forma moderada de mucopolisaccharidosa.

Carrera y mayor educación

Los maestros deben predecir el proceso de aprendizaje basado en la comprensión de las restricciones. Los niños con una forma moderada de mucopolisacáridosis tienen un desarrollo intelectual normal o ligeramente detenido. Los maestros no deben evaluar el grado de desarrollo intelectual del niño en su apariencia, ya que las personas con mucopolisacárideosis, incluso con la inteligencia conservada, las manifestaciones externas de la enfermedad pueden ser muy fuertes. En consecuencia, las altas expectativas del desarrollo intelectual del niño contribuirán a su autoestima realista y aumentarán su logro. La capacitación académica y profesional debe contribuir a la independencia humana, los objetivos profesionales deben ser realistas. La planificación de una transición de la escuela a la institución educativa más alta (secundaria) debe llevarse a cabo, así como para personas sanas.