Un niño enfermo en la familia

contenido

  • Vivir con un niño con una forma grave de síndrome de Hunter
  • hiperactividad
  • comida
  • asma
  • Una etapa más tranquila
  • Vivir con un niño con una forma leve del síndrome de Hunter
  • Ayudar a sus hijos



  • Vivir con un niño con una forma grave de síndrome de Hunter

    En la primera infancia, los niños con síndrome severoHunter puede ser hiperactivos, fuerte, por lo general alegre, pero muy rápidamente se cansan. Subestimaron el grado de concentración, su edad mental por debajo de la edad de desarrollo físico. un niño puede ser, por ejemplo, para bloquear la puerta del baño, pero es incapaz de comprender cómo volver, incluso cuando un adulto muchas veces a lo explican. Les encanta jugar devastadora áspera, creando ruido y tirar juguetes para estos niños más juego. Puede que sean conscientes de los peligros, terco e indisciplinado, ya que es a menudo simplemente no puede entender lo que se requiere de ellos. Algunos niños pueden tener un flash de la conducta agresiva. Algunos pueden ser por algún tiempo para ir al baño, pero la mayoría usa pañales. Los padres de estos niños es problemático sólo para dormir. Ellos no deben dudar en pedir consejo a su médico acerca del desinhibición niño y ajustar su conducta.



    hiperactividad

    Un niño enfermo en la familiaHiperactividad - regular y en ocasiones muygrave problema de los niños con MPS. Muchos niños con síndrome de Hunter pasan por una etapa de hiperactividad. Son muy difíciles de manejar, no son conscientes del peligro. Giperdeyatelnost alcanza un pico durante el máximo desarrollo del niño, y luego poco a poco disminuye a medida que el niño comienza el retroceso. La solución más óptima puede ser la adaptación a la casa del niño para asegurarse de que aumentó las medidas de seguridad debido a la hiperactividad no es tratada. Muy valiosa es la presencia del espacio en el que el niño puede ejecutar de forma segura.

    Puede ser útil si el niño puedepara unirse a un grupo de niños jugando, ir a la escuela o guardería, donde varias actividades tendrán el niño. El período de tiempo de disponibilidad ideales solución sería un niño, para el que podría pasar su energía. También permitirá al niño el mayor tiempo posible para mantener las habilidades adquiridas. Muchos niños se calman en un coche en movimiento y en general bien dispuestos a viajar. Algunos niños con síndrome de Hunter es muy incómodo en un ambiente ruidoso y agitado. Para algunos padres es muy útil para asignar a un niño con síndrome de Hunter una parte o toda una habitación en la casa.



    comida

    Niños con síndrome de Hunter encanta comer, peroAlgunos pueden tener restricciones de alimentos. A menudo beben suficientes líquidos. Muchos de ellos tienen no pueden aprender a usar un cuchillo, tenedor, e incluso taza regular, y en última instancia, puede ser necesario para alimentar a su bebé como un recién nacido. El niño puede ser incapaz de masticar y tragar. En este caso, la dieta del niño debe consistir en cereales y purés.



    asma

    Cuando un niño no puede masticar y tiene dificultadestragar, existe el riesgo de asfixia. Los alimentos, especialmente carne debe ser cortado en trozos muy pequeños, pero incluso con esta precaución, el niño puede sufrir asfixia. Si esto sucede, es necesario dar vuelta rápidamente al revés. Usted puede poner la cabeza sobre su rodilla, y 3-4 veces a golpear con fuerza entre sus hombros. Tenga en cuenta que esto no autorizados tapping cuando el niño está en una posición vertical - en este caso, el niño va a respirar con más frecuencia que la tos que empeoran el asma. Si es necesario, poner el dedo en la garganta del bebé para desalojar la pieza atascado.



    Una etapa más tranquila

    El cambio de un período de intensa actividad hiperactiva demás tranquilo por lo general ocurre de manera gradual. Los padres notaron que su hijo ya no se usa en todas partes y que se sienta más a menudo que correr o saltar. Muchos de los niños en esta etapa de la progresión de la enfermedad placer de la navegación por el mismo pequeño libro con imágenes e historias que se leen a ellos. A menudo, literalmente, puede dormir en cualquier lugar.

    Peso disminuirá lentamente a medida que los músculosse atrofia. En muy raras ocasiones, hacia el final de la vida de un niño puede ser diferente y la exacerbación de las convulsiones, los cuales se retiran los medicamentos. Puede convertirse en infecciones respiratorias más frecuentes. Muchos niños mueren en silencio después de la infección o eliminación gradual del corazón.



    Vivir con un niño con una forma leve del síndrome de Hunter

    Los niños con una forma leve del síndrome de Hunter como unapor lo general completamente diferente en el comportamiento de los niños sanos, a menudo son los niños suaves y soleados. De vez en cuando pueden ser sin restricciones en la frustración cuando sus limitaciones físicas hacen la vida difícil. Se debe alentar las manifestaciones de su independencia, ya que la mayoría de los adultos con la forma moderada del síndrome de Hunter puede vivir una vida plena y vibrante.

    adolescencia para estos niños pueden serparticularmente difícil. Juzgar por sí mismo. Si los adolescentes están experimentando ordinarios debido al acné en la barbilla, pensar en lo que son para un adolescente con síndrome de Hunter sentimientos acerca de su apariencia y sobre las limitaciones impuestas por su estado de salud. Lo único que necesitan ayuda, comprensión, estímulo, bueno y palabra amable.

    Muchos adultos con la forma leve del síndromeHunter encontrar un trabajo satisfactorio. Algunos se casan y tienen hijos. Así que hay buenas razones para alentar a su hijo a sindroom Hunter llevar a cabo una vida plena e independiente como sea posible.



    Ayudar a sus hijos

    Hable con sus hijos sobre el síndrome de Hunter

    Los padres de niños con síndrome de Hunter es muy difícildecidir qué tipo de información sobre la enfermedad de informar a sus hijos de pacientes y saludables. Mientras que algunos tratan de ocultar la información de los niños, para evitar problemas innecesarios, mejor ser lo más abierto y honesto. Tenga en cuenta que sus hijos, entre ellos un niño enfermo puede ser muy perspicaz. Es probable que saber que los padres no están completamente honesto con ellos, y pueden desarrollar un sentido de confusión y desconfianza. La información correspondiente a la edad, los niños deben ser alimentados en pequeñas dosis, que debe corresponder al nivel de comprensión de los niños. Los padres deben estar seguros de que sus hijos sepan que sus padres responderán a sus preguntas sobre la enfermedad. Las respuestas a las preguntas deben ser honesta y directa, pero aún es necesario para que coincida con la edad del niño.

    Ayudar a su hijo con síndrome de Hunter y sus hermanos y hermanas para hacer frente a sus experiencias

    Los padres a menudo se enfrentan con la difícil tareaayudan a los niños a superar los problemas conectados emocionalmente con las manifestaciones del síndrome de Hunter. Para los padres, es muy importante mostrar a sus hijos la atención y el apoyo, escucharlos y hablar con ellos acerca de sus sentimientos. Los niños más pequeños pueden creer que el síndrome de Hunter - es un castigo por algo que hicieron. Las personas mayores pueden ocultar sus sentimientos y se van en sus discusiones con los padres. Es importante tranquilizar al niño con síndrome de Hunter, así como los niños sanos, que la enfermedad provenía de detrás de ellos. Ellos necesitan saber que siempre pueden hablar con sus padres sobre todas sus preocupaciones y sentimientos sin temor a que puedan ser evaluados negativamente a los padres o malestar. Recuerde que los pensamientos y sentimientos de los niños acerca de la enfermedad pueden variar. Es necesario mantener esta relación con los niños todo el tiempo.

    Prepare a su hijo con síndrome de Hunter y sus hermanos y hermanas a los procedimientos médicos

    Los niños necesitan saber lo que les espera en la vida. Los padres pueden pensar que están protegiendo a sus hijos con síndrome de Hunter, sin decir nada acerca de los próximos procedimientos que pueden ser dolorosas o incómodas. Esto sólo puede aumentar la ansiedad del niño. Mucho mejor para preparar al niño enfermo y sus hermanos para los próximos procedimientos. Tienen que explicar lo que es este o aquel procedimiento, que va a ponerlo en práctica, qué equipo se utilizará, si es o no será el dolor o molestia, y se puede esperar un período de recuperación. Hermanos y hermanas pueden estar preocupados por el hecho de que sus padres pasan mucho tiempo fuera de casa, dándoles menos atención. Ellos se preocupan por el resultado del procedimiento que se realiza, su dolorosa cancelar eventos programados en su propia vida debido a la falta de tiempo de los padres. Pero la posesión de información acerca de su hermano que hacen que se sientan importantes y que participan en el proceso de tomar la medicación, y, además, puede minimizar la ansiedad y la irritación y ayudar en el establecimiento de relaciones saludables con los padres y hermano enfermo. Tenga en cuenta que es necesario comunicar a los niños la información en una forma que corresponde a la edad del niño. Y usted debe animar a los niños a hacer preguntas, si tienen algo que no entiendo.

    Dé a sus hijos la libertad de elegir

    De vez en cuando tu niño con síndrome de Hunterpuede sentir su falta de independencia. Se puede sentir como sus hermanos y hermanas. Por lo tanto, es muy importante que los padres dan a sus hijos una cierta libertad de elección siempre que sea posible. Deje que sus hijos hablen sobre el menú para el almuerzo o cena, y cuando lo hacen las tareas o juegos. Deje que sus propios niños sanos decidir cuándo y qué pueden hacer por su hermano enfermo.

    Ayudar a su hijo con síndrome de Hunternormalizar las relaciones con los hermanos y hermanas sanas como sea posible. Los padres deben ser maximizar el manejo suave de todos sus hijos, y un niño con síndrome de Hunter no deberían ser una excepción. Reconociendo que los niños con síndrome de Hunter tienen necesidades especiales, es importante que los padres se les anima a no sólo ellos, sino también a sus otros hijos participen en actividades que implican a otros niños de la misma edad. Los padres tienen que transmitir a todos los niños, especialmente debido al síndrome de Hunter.

    No tenga miedo de castigar a su hijo con el síndromeHunter también, como sus hermanos y hermanas. Muchos padres cometen el error de ajuste para un niño enfermo límites permisibles que no sean para los niños sanos. Recuerde que un niño con síndrome de Hunter en la necesidad de la disciplina de la misma manera que cualquier otro niño. La claridad y la firmeza de los padres contribuyen a la crianza sensación de seguridad de un niño. La disciplina apropiada ayuda a los niños a aprender a controlar su propio comportamiento. Los padres deben asegurarse de que los requisitos son los mismos que la disciplina por parte de su hijo con síndrome de Hunter, y por otros niños. Esto es muy propicio para una relación sana entre los niños. exigencias disciplinarias deben ser suaves todos los días, tanto entre los niños y entre los niños y los padres. Para el buen comportamiento de todos los niños deben estar seguros de alabar. Si el comportamiento inadecuado de los niños, el uso de la pena. Pero no se apresure a aplica a niños pequeños - les dan la oportunidad de mejorarse a sí mismos.

    Difundir entre sus responsabilidades niños. Los niños que necesitan de responsabilidades, así como la disciplina. Fomentar la responsabilidad - una de las maneras de ayudar a un niño con síndrome de Hunter en su búsqueda de una vida normal. Los padres deben pensar dos veces, dando el trabajo de un niño con síndrome de Hunter - el trabajo debe ser su capacidad, tiene que ser completado con éxito un niño. Debe ser clara y comprensible. Los padres no deben olvidar para celebrar y alabar a las tareas completadas con éxito. Los hermanos pueden ayudar a su hermano con síndrome de Hunter en directivas de crianza, rodeándolo con su cuidado. No se olvide de alabar a ellos también.

    Mantener y mejorar su sistematrabajo diario tanto como sea posible. Los niños prefieren una rutina diaria que es coherente y esperada. Debe crear gráficos para todos los miembros de la familia, aunque no siempre es posible en una familia con un niño con síndrome de Hunter.

    Recuerde que sus hijos se pueden escuchar. Usted debe tener mucho cuidado cuando se habla dentro de su oído. Es importante que los niños reciban información de los padres en función de su edad. Asimismo, no deben participar en las controversias y los conflictos asociados con el síndrome de Hunter, que pueden ocurrir en el hogar o institución médica. Esto puede llevar a sentimientos de inseguridad y desconfianza.

    Prepare a su hijo con síndrome de Hunter, yTambién por igual y sus hermanos y hermanas a la reacción de los alrededores. No sólo el niño enfermo, sino también a sus hermanos y hermanas a menudo no saben cómo o por qué reportar la enfermedad a otros. Los padres pueden ayudar a sus hijos, ofreciendo diversas explicaciones coherentes con su edad, lo que es el síndrome de Hunter y que afecta a las personas. Es necesario explicar cómo responden a el sumario y los miedos de los demás. Digno de responder a las preguntas más difíciles y bromistas otros que no están familiarizados con el síndrome de Hunter, los niños pueden ayudar en gran medida el juego de rol.

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