La historia de una vida

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    Al levantar su hijo

    Estoy dedicado a su hijo y todo el temasus vidas. Ahora que mi hijo es un adulto, el estudiante, con un crecimiento normal de sexo masculino (182 centímetros), ayudo a otros padres. Ayudo porque recuerdo muy bien lo difícil que es - al estar a solas con el desastre.

    La historia de una vidaLa primera cosa que los padres experimentan cuando un niño no lo haceEstá creciendo y se le diagnosticó "enanismo hipofisario cerebral" - es un shock. Te das cuenta de que no hay nada en este no entienden y no puede ayudar a su hijo. Es de la nada! La mayoría de nosotros por lo general tienen un hijo - imaginar lo que significa este diagnóstico para una madre? Alguien comienza la depresión, alguien - histérica. Muchos de mis compañeros de sufrimiento - la gente educada, inteligente y socialmente próspera, sin embargo, en la etapa inicial casi no saben nada acerca de la enfermedad. Hasta cinco años sobre los padres no sospechaban nada. El niño no es diferente de sus pares - el mismo alegre, sociable, bueno, excepto que un poco. Todos los padres la esperanza: mi hijo va a crecer, vamos a tener las zanahorias, beber vitaminas y crecer. Sin embargo, por desgracia, no es el caso.

    Cuando mi hijo fue diagnosticado con "pituitariaenanismo "Era 1983. Desde que comenzó mi calvario. Tengo entendido que la ayuda de sus endocrinólogos regionales encontró. Después de la endocrinología - un área muy específica. El médico no sólo debe ser un experto, pero también tienen el arsenal necesario: la capacidad para llevar a cabo la investigación y el seguimiento del tratamiento. Hasta ahora, muchos hospitales de distrito, los médicos no pueden incluso hacer un diagnóstico. Todas las pruebas que se utilizan para las pruebas, los medicamentos son muy caros - y aún más.

    ¿Por dónde no ir, cuando se enteró de la enfermedadhijo, incluso hizo un llamamiento a las brujas, pero rápidamente se dio cuenta de que todo era sin esperanza, hay que buscar el apoyo de los médicos. Empecé a conseguir todo el Departamento de Endocrinología, llamando a todas las puertas. He leído mucha literatura. Pasaron los años. Hubo una reestructuración. En los choques ocurrieron desguace de barreras obsoletas, nueva información ha caído sobre nosotros. Luego hubo la oportunidad de ayudar realmente a nuestros hijos. Se han tratado todos los medicamentos disponibles por el momento, empezando por los que fueron posteriormente prohibido. En nuestra experiencia, el más eficaz y suave para el cuerpo siguen siendo los dos fármacos de hormona de crecimiento - y Genotropin Norditropin. Y bien tolerado, y el efecto de crecimiento es bueno.

    Y en 1983 año es todavía no hay medicamentos eficacesque ahora está ayudando con éxito a los niños crecen retraso en el crecimiento. Todavía no se ha sintetizado la hormona del crecimiento. Un extracto de la glándula pituitaria de ganado (somatotropina), que se utilizó en el momento, más tarde (en 1987) ha sido prohibido para su uso en la práctica pediátrica de la OMS. El motivo de la prohibición es que todavía no hay sistemas suficientes de tratamiento eficaces, incluyendo infecciones virales lentas en material biológico.

    Estos virus - priones, que infiltran el cerebroa continuación, el tejido puede causar enfermedades muy graves, como la enfermedad de las vacas locas. Artificialmente se obtuvo por primera vez la hormona del crecimiento sintetizada en 1985 por Genentec (Genentech), fue llamado Protropin y se convirtió en el primer fármaco de hormona de crecimiento. Luego vinieron los medicamentos, las empresas "Kabi Pharmacia" (esta es una de las firmas, que posteriormente se introdujeron en la estructura de "Farmacia") y Lei Lisle - un Genotropin y humatrop. Ya varias empresas productoras de la hormona bajo diferentes nombres.

    1992 fue el año de nacimiento realidadAsociación. Fue entonces que un congreso de endocrinólogos que se preocupan por nuestro problema. En el Congreso de los padres de los niños fueron invitados sufren enanismo hipofisario. Sin embargo, sólo cinco personas llegaron. Entonces me di cuenta de que la razón era no sólo una falta de fe en nuestra medicina, sino también problemas puramente psicológicos. Los adultos y los niños que sufren de enanismo hipofisario, muy vulnerables, que necesitan la ayuda de un psicólogo, pero muy rara vez recurrían a ella. Sin querer hacer publicidad de problemas, que cayó a su familia, que están tratando de proteger a sus hijos de las lesiones innecesarias. Sin embargo, esta posición no es correcta, ya que los niños son más afectados por este cierre.

    En nuestro país, muy a menudo se enfrentan conlos casos en que se inicia el tratamiento muy tarde. áreas de crecimiento permanecen abiertas para que las niñas dieciséis o diecinueve años de edad, los niños - un poco más. Por supuesto, todo es muy individual, sin embargo, se inicia el tratamiento más pronto, mejor será el resultado. Mi hijo fue a los catorce años, cuando el último hormonas de crecimiento mediante ingeniería genética. Su crecimiento fue en el momento de 1 m 35 cm. Tomamos el fármaco durante cuatro años. Cada año, mi hijo creció hasta 10 centímetros - es un buen resultado y estables. Demasiado crecimiento intensivo - también una gran carga para el cuerpo. El corazón y otros músculos no mantenerse al día con el rápido crecimiento de tejido óseo. Aquí tenemos que seguir muy de cerca al niño, claramente realizar todo el consejo de un médico. Es muy difícil de hacer, si vive lejos de los principales centros médicos.

    Los padres de los niños que tenían que pasar portodas las pruebas "penetración" de las drogas, psicológicamente traumatizados. Fue muy difícil encontrar socios afines para el trabajo de la Asociación. Muchos fueron mantenidos aparte, se encierran en sus problemas. Nuestros hijos no fueron tratados a una edad temprana y por lo tanto han probado todas las dificultades de la vida del hombre "pequeño". Esto, lamentablemente, no ha pasado desapercibido.

    AM Myasoedova,
    Presidente de la Asociación de retraso en el crecimiento

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